Mua ei ennen pelottanut kuolema mitenkään hirveän merkittävästi. Ei ainakaan silleen “aktiivisesti”, tavalla joka tekisi musta kotiin jäävän itkijän, kuten iso osa ihmisistä olettaa multa, kuullessaan mun sairaudesta ja millainen se on. Eikä siinä ole mitään väärää jos hautautuu kotiin itkemään asioita, se voi ehkä olla se ns. normaalein reaktio kun päin pläsiä tulee jatkuvasti lähinnä huonoja uutisia. Mä en vaan ollut sellainen, en vuosiin, sitä ihmeteltiin, mä kerroin oman kantani, sitäkin ehkä ihmeteltiin, mutta mun oma asiahan se on miten mihinkin suhtaudun. Suhtauduin ehkä poikkeavan rauhallisesti tai “nopeasti itsensä keräävästi” mutta se olin mä, niin mä nämä vuodet sitten olen selvinnyt. Ja kun näitä vuosia on kertynyt alle niin tolkuttomasti sitten loppujen lopuksi.
En pelännyt leikkauksiin menoa, en pelännyt nukutusta vaan jollain tapaa se tuntu jopa jännältä. Inhosin kyllä sädehoitoa, koska se sai mut aina ahdistumaan niin että saatoin ruveta itkua tirauttaan sen pömpelin huristessa mun ympäri, ja mun sädetys kerrat on aina ollut suht lyhyitä, jotain 5-15 min mittaisia, joten ihmettelen edelleen miksi niin siitä ahdistun, vastausta en ole keksinyt.
Selvästi eniten olen kuitenkin ollut tiputus hoidoissa, joiden tiputus ajat ovat vaihdelleet niinkin lyhyistä kuin 60 min+huuhtelut 10+10 eli 80 minuutista useampaan päivään, eli vuodeosastolla oleilua saattoi olla useampi päivä. Mutta ne oli niitä alkuvuosien juttuja, ehkä noin puolivälissä siirryin sellaisiin hoitoihin, joissa kaikki oli päiväpolilla hoidettavia hoitoja, eli max. 8 tuntia, ja ne lyheni ja lyheni. Ne oli helppoja, tulin aina reippaana paikalle mun hoitopäivän arsenaalin kanssa, joka tarkoitti läppäriä, kuulokkeita, eväät, jos olin koulussa niin koulujuttuja, jos en jaksanut tehdä koulujuttuja tai niitä ei ollut, enkä jaksanut muuten datata (esim. kirjoittaa blogia) niin katselin Netflixiä. Harvoin murehdin mitään suurempaa päiväpolilla käydessä, että hoitajan olisi tarvinnut jäädä “vakavissaan” jututtamaan. Asiaa mulla kyllä oli, kysymyksiä tai muuten sitten välillä juttelu haluja, ja hyviä keskusteluja onkin tullut käytyä. En tosin myöskään halunnut jutella päiväpolin puolella, koska huone saattoi olla täynnä muita ihmisiä, enkä todellakaan sano ettenkö olisi ollut jotain asioita, tapahtumia, fiiliksiä itkemässä hoitajalle kun olimme kahden kesken, vaikkapa hoitoaikojen varaamisen yhteydessä kun sai olla kaksistaan huoneessa. Silti mua on aina sanottu tosi reippaaksi, ja mä olen aina ihmetellyt että millaisia muut syöpäläiset sitten on, jos mä olen jotenkin poikkeava.
Nyt pelkään kuolemaa eri tavalla kuin ennen. Tai ehkä ennemmin sitä ns. prosessia. Entäs jos mä en kuolekaan? Entäs jos elänkin pitkään vielä? Entäs jos tulee lisää läheltä piti -tilanteita? Mitä jos Jyväskylän tapainen episodi toistuu? Nyt puhun niistä painajaisista, joissa vietin “aikani” päivästä toiseen kun olin nukutettuna ja välillä herätettynä. En tiedä mitä rajan toisella puolella on, mutta mä en ainakaan ole saanut siitä mitään ns. esimakua käydessäni kuoleman porteilla, vaan olen kulkenut painajaisesta toiseen, ja anonut kuolemaa ollessani hereillä, mutta en vaan tiennyt että olin hereillä, vaan luulin sitäkin vain painajaiseksi josta täytyy selvitä eteenpäin jotenkin. Siksi mun käyttäytyminen teholla oli todella radikaalia, aggressiivista ja kummallista. Mutta en vaan tiennyt, paljoa mistään mitään, kuin että pelkäsin painajaisiani ja hallusinaatioitani PALJON. Ja näiden toistumista pelkään tänä päivänäkin. Jos pitää kuolla, niin toivottavasti se tapahtuu nopeasti eikä kuljeskellen läpi jatkuvia pelon tunteita, jotka ovat niin voimakkaita ettet edes ehdi tai tajua pelätä oikeasti kuolemaa itseään, sitä ettei sua enää ole.
Nyt siis kuolema on saanut kaverin itselleen, joka saa mut pelkäämään kumpaakin. Ja siksi pelko: entäs jos en kuolekaan, jos joudun jälleen sairaalaan, ja sama kuvio lähtee toistumaan? Mulla on DNR, eli Do Not Resuscitate/elvytyskielto, lymfooma liitännäisen sydämen pysähtymisen kanssa, eli mun annetaan kuolla luonnollinen kuolema. Jos on jokin muu kyseessä tai aivan jotain muuta akuuttia vai vähemmän akuuttia hoitoa tarvitsevaa, niin mua hoidetaan siinä missä ketä tahansa muutakin. Kroppa ei kestäisi aggressiivista elvyttämistä, puhumattakaan siitä korkeasta tsäänssistä, että jään taas kuljeskelemaan painajaisiin ja halluihin, jos olen letkujen sun muiden varassa, nousee merkittävästi. Tai ei voi tietää, mutta jos on nukutusaineet jotka eivät vaan sovi sulle, niin sitten meno voi olla rankan puolista pään sisällä, etkä pysty juuri auttamaan itseäs, jos et saa sun hätääntynyttä mieltä ymmärtämään, että olet sairaalassa ja teholla, ja jotain vakavaa on oikeasti tapahtunut.
Saattohoitoasioihin perehtymisestä huolimatta, pohdiskelen myös juurikin esittämääni kysymystä: entäs jos sittenkin elän vielä pitkään? Ja tietenkin ensimmäisenä, mikä määritetään pitkäksi. Pitkä olisi varmaan yli vuosi, kaikki siitä eteenpäin taas jonkinlaista ihmettä. Vaikka kukaan ammattilainen ei ole mulle uskaltanut ennustaa mitään ääneen, niin aika vauhdillahan mun asioita lähdettiin järjestelemään, että on paikka Pirhossa, on nyt apua kotona jne jne. Mun sairastilanne on vakava, ymmärrän sen, mutta se tuntuu koko ajan tasaantuvan.. rauhallisemmaksi. Tosin en nyt tietenkään tiedä että mun sisällä taas tapahtuu tai ei tapahdu, tai koska tää nytkähtää taas eteenpäin ja millaisena se näyttäytyy mulle, eli onko se sitten kipujen lisääntyminen, kävelykyvyn menetys tai jotain vallan muuta uutta ja kivaa.
Mulla on taas uudenlainen arki, johon sopeutua ja yrittää tehdä siitä omani ja jotenkin sellaisen, että jaksaisin sitä. Ja jaksamisella tarkoitan nimenomaan sitä, että jaksan elää sen kanssa etten voi enää kulkea vapaasti vaan tarvitsen apua, tarvitsen kotona apua, sosiaalinen maailma on pienentynyt, monessa asiassa olen riippuvainen muiden ajasta, jaksamisesta, avusta. Raskasta erakkomaiselle introvertille, joka haluaisi nimenomaan olla riippumaton muista ihmisistä, ja kulkea omia menojaan sen kummemmin niitä kellekään kuuluttelematta, puhumattakaan että tarvitsisi apua näiden erilaisten menojen kanssa. Vaikka tässä pääasiallisesti auttaa oma perhe, josta olen super kiitollinen, mutta kyllähän mä silti haluaisin itsenäisesti tehdä ja mennä. Enkä haluaisi mitään ulkopuolista apua, saatika avustajaa, mutta kaippa tuo jälkimmäinenkin on vielä edessä oleva etappi, joka tulee vastaan ja se vaan on nieltävä, jos haluaa jatkaa menemistä ja tekemistä.
NORAVEE.COM 